Wat een week….
Het is gewoon sterker dan mezelf... Ik kan er echt niets aan
doen...
Het ene moment kan ik mij gelukkig voelen en het andere moment, door iets stom
of onnozel, zit ik weer in de put. Tranen kwamen de afgelopen week makkelijker
dan een glimlach.
Nee, ik zit niet in een depressie. Ik doe mijn werk. Ik
bedoel dan in het huishouden, want gaan werken doe ik nog niet. Dat is voorzien
in februari.
Dus ik lig niet in de zetel... Ik doe nog alles: kuisen, strijken, koken, voor
Milou en Dion zorgen ...
Maar David denkt dat ik wel aan het randje schommel.
Dat is zo een raar gevoel. Je beseft dat je alles hebt om
gelukkig te zijn, dat er geen rede is om neerslachtig te zijn. Ik heb het een
plaats gegeven, het feit wat Milou heeft. Denk ik...
Het gevoel is er alle sinds dat ik het heb kunnen plaatsen. Maar toch...
Oké, om eerlijk te zijn, de laatste tijd bekruipt mij wel de
angst, dat ik haar binnenkort ga moeten loslaten. Ze gaat naar de opvang gaan
als ik ga gaan werken in februari. En daar heb ik het echt moeilijk mee.
Ik zie mijn kinderen allebei heel graag. Maar bij Milou is het anders. Ik denk
dat ik meer bezorgd ben en beschermend ben tegenover haar dan bij Dion.
Collega's jullie zijn gewaarschuwd: de eerste week(en) zal ik wat walletjes onder mijn ogen hebben als ik kom werken ;-)
Maar ik kom er wel :-) Het gaat lukken!
Het MOET lukken!!! YES I CAN!!!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
De afgelopen week hebben we maar 1 bezoekje gehad in het
ziekenhuis. Gelukkig maar :-)
Een rustige week mag ook wel al eens.
Dus vrijdag zijn we naar het UZ Gent gereden.
Ik vind dat daar dus echt een hel! Ik ga daar echt niet graag naar toe, want
telkens als we daar naar toe moeten, denk ik: "Wat zal het deze keer zijn"
En het was dus weer van dat hé! Haar afspraak stond niet in de "afspraken
toren". Dat is z'n toestel waar je je moet aanmelden met de identiteitskaart of
ISI-kaart van je kindje.
Alé, het begon dus al goed. We zijn dan naar de inschrijfbalie gegaan en daar
zeiden ze dat we eerst eens moesten horen aan de receptie (bureautje naast de
afspraken toren). Dus wij terug naar de ingang.
Mevrouw aan de receptie zag dat de afspraak geannuleerd stond. We moesten meer
info gaan vragen aan de inschrijfbalie. Dus wij terug naar daar...
Op 8 november had ik een bijkomende afspraak gekregen met de endocrinoloog en blijkbaar
had de secretaresse toen gedacht, dat de afspraak van 13 december daarbij mocht
geannuleerd worden!!!!
AAAAAAAAAAAAAAAA neen hé!! Deze afspraak
was juist een belangrijke!!
De 8ste november mocht ik langskomen, omdat ik veel vraagjes had.
Toen werd er besproken om opzoek te gaan naar een revalidatiecentrum, te
starten met kine, haar documenten voor het groeihormoon ging ze in orde
brengen...
Dus 13 december gingen we te horen krijgen hoe het contact was met het
revalidatiecentrum, en documenten krijgen voor haar opvolging.
Mevrouw aan de inschrijfbalie was wel vriendelijk, maar zei:
"Hopelijk hebben jullie tijd genoeg als ze er jullie moet tussen nemen, want ze
heeft een drukke agenda"
"A nee hé, mijnen tijd is om 10u zoals de afspraak is."
David: "seg, gaat ge een beetje rustig blijven". "Rustig blijven!! 't Is niet
den eerste keer hé, dat we hier staan voor de paus zijn botten!!"
28 oktober, had de kinderarts een
afspraak geboekt bij de logopediste van de slik poli en kwam ik toen terecht
bij een diëtiste. Toen ik zei waarom ik kwam, zei deze: "Jij had precies een
afspraak moeten hebben bij de slik poli." "Daar kom ik ook voor hé!" zei ik.
Toen had de secretaresse (dezelfde!!) het ook fout begrepen!
Uiteindelijk mochten we toch om 10u bij haar gaan. Ons afspraak was wel geschrapt, maar niet ingevuld door een andere patiënt.
De puntjes die besproken werden bij de afspraak Endocrinoloog:
Revalidatiecentrum:
Ik had gezegd (op 28.11.19) dat ik er een passeer als ik naar Aalst ga werken,
namelijk De Hert. Hier had ze contact mee opgenomen, maar blijkbaar is het daar
enkel mogelijk op latere leeftijd. Maar ze had een ideale oplossing gevonden
zei ze. Ze had een revalidatie centrum gevonden langs de kant van Brussel en ze
kon er zelfs overnachten. "!!!!!!!!!"
"Nee nee nee nee... absoluut niet!!! Ik geef ons dochter niet af! Ik laat ze
nergens achter. Oké voor een paar uurtjes in het revalidatiecentrum of in de
opvang, maar in de namiddag of 's avonds ga ik haar altijd ophalen."
"Maar valt het dan te combineren met uw werk, want ze moet er veel naar toe?"
"Dan zorgen we voor een oplossing! Maar ik geef ze niet af."
Een aantal mensen die
ik al gesproken heb en die ervaring hebben met kinderen met een beperking,
zeggen steeds dat Milou geluk heeft dat ze in ons gezinnetje opgroeit. Ik begin
het te beseffen waarom. Veel kinderen worden "gedropt", dan hebben ze er de
last niet meer mee...
Dat kan ik niet over mijn hart krijgen. Nu is het nog een gemakkelijke periode
en ik weet dat er moeilijke periodes gaan komen. Haar driftbuien omdat ze
honger heeft, zowel overdag als 's nachts, haar frustratie omdat ze bepaalde
dingen niet gaat kunnen, of waar ze het zelf moeilijk mee gaat hebben...
Maar dat zien we dan wel. Maar haar achterlaten of ergens dumpen: NOOIT!
Wij hebben gekozen voor een 2de kindje en gaan daar dan ook voor
zorgen. Wat er ook gebeurd, hoe moeilijk het ook gaat zijn. Ze blijft bij ons!
We hadden al te horen gekregen dat er in Buggenhout een goed revalidatiecentrum is en daar moet ik dan nu ook eens contact mee opnemen om ons al op de wachtlijst te zetten.
We kregen ook een document mee voor de mutualiteit om haar
speciaal attest in orde te maken voor kinesitherapie. Normaal als je naar de
kine gaat, dan heb je telkens een aantal beurten, maar zij moet zoveel gaan,
dat er geen limiet mag opzitten en daarvoor is een speciaal attest nodig.
Op het attest staat letterlijk vermeld: "Dagelijkse kinesitherapie maakt een
groot verschil voor ondersteunen van zijn psycho-motore ontwikkeling en het
behalen van de motorische mijlpalen."
"Dagelijks kine?!" Bon: we zullen wel zien...
Ze werd gewogen en gemeten: 54cm en 4kg130
De dokter ziet een mooie vooruitgang.
We moesten ook haar bloed laten prikken. Dit om de sterkte
van het groeihormoon te bepalen.
Volgende week heb ik hier resultaat van.
En zo zat ons half dagje ziekenhuis erop...
Opdrachten voor de komende week: mutualiteit om attest kiné te krijgen +
afspraak maken in reva in Buggenhout.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Gisteren, zaterdag 14 december '19, hadden we een afspraak
met een draagdoekconsulente.
De thuisbegeleiding Fiola had dit aangeraden om dit te doen, maar welke
draagdoek is nu goed voor Milou? Vandaar dus een afspraakje met een consulente.
Fiola had op internet "Mama Lotus" gevonden. Met haar had ik dan een afspraak gemaakt.
https://www.mama-lotus.be/
https://www.facebook.com/mamalotusevy/
Evy is een super toffe madam!!
Ze had verschillende soorten draagdoeken bij. Eerst begon ze met een gewone
draagdoek. Het was een hele lange doek, precies een lange loper voor op een
lange tafel.
Ik stelde voor dat ze zelf Milou eerst eens in z'n doek stak, zo kon ze ook
voelen hoe de spierkracht (of zwakte) van Milou was.
Ze nam Milou en legde haar tegen zich aan. Maar Milou zakte in elkaar in de
draagdoek. Ze heeft echt geen nekspieren. Haar hoofdje van links naar rechts
draaien lukt al, maar op en neer totaal niet.
Ik kon het niet meer aanzien: "Wil je haar uit de draagzak halen aub" Mijn ogen
schoten vol tranen.
Dat was eigenlijk niet nodig hé, om mij zo te voelen, want we zochten naar een
oplossing. Maar het was al een emotionele week geweest ... Ik had er naar uit gekeken om haar bij mij te
kunnen dragen en dat leek nu precies weer onmogelijk.
We dronken een koffie en babbelde een beetje. Ze stelde mij
een beetje meer op mijn gemak...
We gingen het nog een keertje proberen.
De 2de draagzak, leek haar van in het begin niet goed. "Nee" zei ze,
"hier gaat ze zeker in wegzakken (ze had het geprobeerd met een pop), maar
wacht, ik had getwijfeld om hem mee te nemen, heb het toch gedaan, maar hij
ligt nog in mijn auto" Ze ging erachter. Het was een draagzak van de Lidl.
IDEAAL!!! Die zat perfect! Milou liet haar hoofdje niet op haar borst zakken. Het voelde zalig om haar zo bij mij te dragen!
Dus de oplossing: een draagzak van de Lidl!! Ik heb hem gelijk besteld :-)
Langs deze weg, nogmaals: "Een dikke merci Evy, dank u om mij een zalig gevoel te geven, dank u om het mogelijk te maken dat ik Milou nog dichter bij mij kan hebben, dank u voor de leuke babbel, dank u dat ik je heb leren kennen!"
Volgende week heb ik de draagzak en dan post ik zeker een foto!!
Véél liefs,
Annelies
xxx
Ik heb een filmpje van Milou gemaakt.
Dit voeg ik enkel toe aan de FB-pagina (zie link hieronder) - bij Video's