Update

Maandag 24-02-2020

Update van de afgelopen weken:

Miloutje is in totaal 3 weken thuis geweest: 1 week verkouden en 2 weken met de bacterie in haar darmen. 2 februari ging ze terug naar de opvang.

3 februari hadden we een afspraak bij de endocrinoloog in het UZ Gent. Gewoon eventjes op controle. Alles bleek goed te zijn, en we mochten haar dosis van het groeihormoon verhogen naar 0,2 ml ivm 0,1.
Aansluitend kregen we een afspraakje bij een diëtiste. Eindelijk! Want dat wouden we echt al lang. We kregen eindelijk op papier hoeveel ze mocht eten. Dat is ook handig voor in de opvang.

Zondag 8 februari
Milou is een weekje naar de crèche geweest. Halftijds dan, want ze gaat enkel op maandag en woensdag een ganse dag en vrijdag voormiddag. Ik merkte zondag op dat ze precies weer verkouden werden. Vooral 's avonds voor het slapen gaan begon ze precies last te krijgen van slijmpjes in haar keel. Dus ik begon weer vaker haar neusje te spoelen.

Maandag 9 februari, had ik terug een afspraak bij de psycholoog.
Of dit nu echt helpt? Ik weet het niet. Ik vind dat die afspraken te traag op elkaar volgen. Het was 3 weken geleden en nu moet ik ook terug 2 weken wachten voor de volgende afspraak.
Ik heb wel het gevoel dat ik minder neerslachtig ben en dat ik er precies wel zelf uitgeraak. Of dat nu door haar komt, denk ik niet. Het enige dat ze mij "verplicht" had, was dat ik dagelijks 5 minuten voor mezelf moest nemen. Bijvoorbeeld een koffietje drinken en naar de vogeltjes buiten kijken. Eerlijk gezegd had ik daar wel moeite mee, want dan zat ik te denken: "nu zit ik 5 minuten niets te doen, en als ik dat had gedaan, moest ik daar nu nog niet aan beginnen en was het al gedaan". Ja, ik heb een probleem met stil zitten, ik weet wel altijd iets om te doen. Verveling, dat ken ik niet. Maar diene rush in mijn hoofd heeft er wel voor gezorgd dat ik eronder door zat, dus ik moest wel gas terug nemen. Het was alsof ik mij moest bewijzen, nu meer dan ooit omdat ik geen "normaal" kindje heb gekregen.
Maar ze is echt fantastisch! Zo een schatje! Ze lacht nu echt al heel vaak, speelt ook meer, brabbelt al wat vaker. Maar wenen doet ze niet.

Een paar dagen geleden zat ze op schoot bij David en keek ze naar ons beiden, en lachte zo grappig, echt luidop. David zei "dat maakt mij nu gelukkig sé". Mij ook eigenlijk.
Ik keek naar haar en kreeg tranen in mijn ogen en ik zei "O Miloutje, je bent niet perfect, maar eigenlijk is niemand dat. Aan ieder mens scheelt er wel iets. Maar jij bent perfect voor mij, voor ons. We aanvaarden u zoals je bent en we zullen er altijd zijn voor jou." Ze bleef lachten, alsof ze het begreep... :-)

Maandag in de namiddag (16u) hadden we nog een onderzoek momentje in het revalidatiecentrum. Eerst langs bij de psycholoog, die haar dus van in het begin zal begeleiden en opvolgen en dan nadien bij de kinderneuroloog. Er werd gemerkt dat Milou last heeft om haar hoofdje naar links te draaien. Daar zullen ze op moeten werken, maar het zou goed komen.

Donderdag 12 maart is Debora van Fiola (thuisbegeleiding) langs geweest. Miloutje is precies gegroeid zei ze J Traag maar zeker doet ze dat wel. 3 februari was ze gemeten en toen was ze 59,5 cm groot. Ze wordt nu 8 maand, of 6 maand door haar vroeggeboorte. Meestal zijn de kindjes dan rond de 68cm groot. Ach ja... ik ben ook geen grote J

Debora merkte ook op dat Milou weer verkouden was. Ze vroeg of ik er mee naar de kinderarts ging voor de zekerheid. Eerlijk gezegd blijf ik nu liever weg uit de ziekenhuizen met heel die toestand rond het Corona-virus. Ik zei haar wel dat ik vrijdag ging bellen.

Vrijdag 13 maart
Ik belde naar de kinderarts. Dit voor 2 dingen: voor mijne zoon, die allergie testjes had laten doen de voorbije weken en dan voor Milou. De allergie-testjes hebben niets opgeleverd. Raar, maar het zal waarschijnlijk nog niet getest kunnen worden...
En dan vertelde ik over Milou. Ik zei het, "na 1 weekje begon ze weer te snotteren". De kinderarts zei dat het beter was om niet naar het ziekenhuis te komen, maar dat het beter is, dat we Milou eventjes thuis houden van de crèche. Zeker nu met het Corona-virus. Milou is dan al wat vatbaarder voor verkoudheden.
Vrijdag middag ging ik haar dan ophalen en zei ik dus dat ze de komende 3 weken niet meer zal komen.
En of het nog niet genoeg was met haar verkoudheid, kreeg ze er tegen 's avonds nog eens de buikgriep bovenop. Ja, dat weet ik ondertussen dat ze het heeft, want ik zit er sinds zondagavond ook mee... :-(

Ondertussen weten we ook het type dat ze heeft van het Prader Willi Syndroom.
In de voorbije weken, had ik eens gebeld naar de professor van Genetica en het resultaat was gekend.
Ze heeft mUPD: Maernale (moederlijke) Uni Parentele (van één ouder) Disomie (twee chromosomen)
Wat er dus gebeurd is bij de samensmelting van de chromosomen is:
Ons gen bestaat uit 23 chromosomen, ieder met een vrouwelijk en een mannelijke paar. Bij de samensmelting kreeg ze 2 x chormosoom 15 van mij en 1 x van de papa. En jammergenoeg werd dat van de papa eruit verwijderd, wat maakt dat ze dus nu Prader Willi heeft.

Zo dit was het eventjes voor de update.
Tot later! Want ik kruip nu terug in de zetel...
Sorry voor de schrijffouten, want heb het niet echt meer nagelezen.Lieve groetjes,

xxx