Over de afgelopen maanden

Hallo lieve lezertjes,

Eindelijk eventjes de rust gevonden en de tijd om een update te geven over de afgelopen maanden (geschreven in een paar dagen :-) )

Het is nu zaterdag 13 juni 2020 (10u45) en heb mijn laptop meegenomen naar de Ardennen om te schrijven (typen ;-) ) aan onze caravan. Ik en mijn man zijn hier alleen, zonder de kinderen. Die hebben we deze morgen naar mijn ouders gebracht om echt eens een momentje voor ons zelf te hebben. De afgelopen weken, maanden zijn nogal behoorlijk zwaar geweest.

Waar zal ik beginnen...

Veel is er de afgelopen weken, maanden niet gebeurd (en toch schrijf ik 4 pagina's vol ;-) ). Door de corona-situatie werd alles afgelast, uitgesteld en zaten we ook thuis, net als iedereen .

Als ik eens terugkijk naar de blog, heb ik de laatste keer verteld dat we ziek waren (buikgriep). Milou ben ik 's middags op vrijdag 13 maart nog gaan halen uit de crèche en heb daar toen gezegd dat de kinderarts haar voor 3 weken wou thuis houden omdat ze verkouden was en ook door de toestand rond het Corona-virus. Tot nu toe was dat haar laatste dagje geweest in de crèche.

0p 6 april ging ik normaal terug aan het werk, maar dit heb ik moeten uitstellen. In maart, juist voor de Lock down, kregen we telefoon van het revalidatiecentrum. Na de evaluatie van haar onderzoek momentjes die ze er gehad heeft, wouden ze toch graag dat Milou minstens 4 keer per week werd behandeld in de reva. Doordat ze er telkens maar een half uurtje mee kunnen werken, vonden ze dit toch nodig. Na een half uurtje is ze echt uitgeput. Dus vroegen ze of het mogelijk was dat ik nog zorgverlof kon bij opnemen. Dit heb ik dan gedaan en aangevraagd tot 3 juli '20.

Maar dan kwam de Lock down en ook haar revalidatie kon niet opgestart worden. In plaats daarvan, kreeg ik regelmatig telefoon om oefeningen te bespreken voor Milou, die ik dan zelf van thuis uit kon doen met haar. Ik kreeg dan ook een bundeltje met oefeningen via mail en dan later op de week werd ik dan opgebeld, om te kijken hoe het ging.

En zo ging het eigenlijk tot begin mei.

Ook ging ik niet meer naar de psycholoog. Als ik het echt wou en nodig vond, konden de gesprekken wel nog doorgaan via de video-chat, maar dat zag ik niet zitten. De psycholoog wou dan dat ik mij volledig kon afzonderen... Met onzen Dion in huis, was dit dus niet mogelijk :-)

Het schrijven voor de blog ging dus ook niet meer. Als ik schrijf moet het echt rustig zijn en toen iedereen steeds in huis was, was dit eventjes moeilijk. Zeker met onze zoon Dion... een schat van een jongen, maar héél hyperactief. Die periode dat hij niet naar school kon, was best wel zwaar. Steeds aandacht nodig, nooit een momentje rust... Meerdere malen heb ik gezegd, dat ik hem op internaat ging sturen of hem achter het behang ging plakken. Hij moest echt bezig gehouden worden of hij verveelde zich. We kregen wel opdrachtjes in onze mailbox van de juf (dagelijks... meerdere mails op een dag... voor een 2de Kleuterklas...) maar ik kon mij niet gewoon een ganse dag bezighouden met hem. Milou was er ook nog.

23 juni 2020: 7u41

Dion is bij mémé en pépé gaan logeren. Rust!!! Joepie :-)

Ik zeg nog steeds dat ik hem op internaat wil sturen. We weten soms echt niet wat we met hem moeten aanvangen. Zijn speelgoed... daar kijkt hij gewoon niet naar om. Alles is saai en stom. Het enige wat hem interesseert: tv-kijken, op de WII spelen of op zijn tablet. Maar zelfs dan zit hij nooit stil. Hyperactief... ja, maar we weten begod niet hoe we er mee moeten omgaan.

Gelukkig kon hij begin deze maand terug naar school. Iedereen rade ons wel aan, om Dion thuis te houden en dit dan voor Milou. Maar we konden niet meer, dus namen we het risico.
Miloutje gaat nog steeds niet naar de opvang.

Begin mei (6 mei) is ze dan eindelijk kunnen starten in het revalidatiecentrum. Stilletjes aan opgebouwd en nu gaat ze telkens 3 keer naar daar en dat dan telkens voor een half uurtje. Door de corona kan de volledige planning niet doorgaan, dus is het 3 keer ipv 4 keer in de week.

7 mei is ze op controle bij de kinderarts geweest. Ook daar was alles goed. Toen ze de curve van haar gewicht liet zien, vond ik wel dat het in stijgende lijn was. Ze heeft natuurlijk wel een achterstand in te halen, maar toch... Toen ik het zag, heb ik haar melk die ik gaf, terug verminderd en nu komt ze minder snel bij. De diëtiste, waar we in maart zijn langs gegaan, had ons een schema gegeven met de hoeveelheden die ze mocht hebben. Melk mocht ik maar 500 ml op een dag geven en ik gaf eind april - begin mei, haar telkens rond de 800 ml. Ik zag haar gewicht echt vlug toenemen toen. Maar ze eet of drinkt ook alles op wat je haar geeft... Dus nu geef ik haar 600 ml per dag: 3 flesjes van 200 ml en bij de vaste voeding (groentepap en fruitpap) geef ik nu water bij.
Achteraf bleek dus ook, dat ze van de melk het snelst verdikken. Oeps... :-)
De kinderarts vond het ook belangrijk dat Milou zo lang mogelijk thuis bleef. Liefst tot er een vaccinatie is... daar was toen sprake van voor in september, maar nu...

8u00 Ik schrijf straks verder. Moet Milou wakker maken, wegen (het is al 2 weken geleden), flesje geven en naar de Reva vertrekken.

10u45 Terug thuis van de Reva :-)

Milou weegt ondertussen 7kg850. Ik denk wel dat dit oké is :-)

13 mei: Eindelijk kregen we telefoon van de controlearts voor haar herkenning. De controle gebeurde telefonisch omdat hij nog geen afspraken maakte door de Corona-situatie.
Aan het gesprek hoorde ik dat hij niets had voorbereid. Ik moest de hele situatie vertellen, van bij haar geboorte, wat ondertussen bijna een jaar was... Hij kende ook duidelijk haar syndroom niet.
Het belangrijkste voor hem was, dat ze kon lopen... "Ze is nu nog een slappe baby, maar gaat ze kunnen lopen?" vroeg hij. "Uiteindelijk wel ja, maar ze zal misschien 2 jaar zijn, ten vroegste, als haar eerste stapjes zal zetten". Dan is het goed zei hij.

We hadden een slecht voorgevoel en vorige week kregen we hier dan ook bevestiging van.

Donderdag 18 juni:
We kregen eindelijk haar resultaat op papier.

Eerlijk gezegd hadden we er wel wat meer van verwacht... Geen herkenning?

Dit is echt een teleurstelling :-(

Versta mij niet verkeerd hé, we willen natuurlijk geen "titel" eisen van gehandicapt voor Milou. Moest dit niet nodig zijn... Maar haar syndroom is nu eenmaal wat het is... Of wordt het dan toch erger voorgesteld dan het is?
We zijn er geen experten in, hebben er geen ervaring mee, maar wat ons verteld werd was:
"Zet uw ideaalbeelden maar opzij, leven van dag tot dag. Maar weet dat ze altijd ondersteuning zal nodig hebben, niet zelfstandig zal kunnen leven, altijd toezicht en begeleiding nodig..."

En dan toch geen herkenning?

We hebben geen keuze gehad! En dan zouden we het maar moeten slikken.

In de nip-test werd het syndroom niet standaard getest. Hebben we gevraagd. En het antwoord dat we kregen: "kosten en baad, zien ze daar het nut niet van in"
Voltijds kan ik niet meer gaan werken. Ik kan alleen op mijn eigen rekenen om overal met haar naar toe te gaan. 

En dan de reacties die je krijgt als je gaat vragen, op wat we zouden kunnen recht op hebben: "Och madammeke, iedere baby is hulpbehoevend, tzal maar op de leeftijd van 1 à 2 jaar zijn, dat het zal duidelijk zijn welke zorgen ze nodig heeft" zei de sociaalassistent van de mutualiteit

Bekijkt haren agenda nu eens!! En dan staan er al de telefoongesprekken nog niet in, met de thuisbegeleiding, K&G, Reva, andere dokters en proffen... Ook waar ge uwen tijd moet insteken. Het papierwerk! Mail-verkeer, sms-en om vlug iets te vragen of dit of dat wel oké is... dossier dat ge goed moet aanleggen en bijhouden! En al het opzoekwerk voor haar comfort, ... Het is verdomme een job op zijn eigen!

Toen we vorige week het resultaat kregen, heb ik direct de Prader Willi vereniging gecontacteerd. De voorzitster was ook verbaasd. "Ik snap er geen bal van. Alsof het syndroom na een paar jaar zal opgelost zijn!!!"
Ik heb gans haar dossier mogen doorsturen en ze gaan het bekijken.
Ondertussen heeft ook mijn man opzoekwerk gedaan, en wetteksten gevonden, waar het syndroom ook werd in opgenomen en de herkenning dient te krijgen als invalide.

22 juni, had ik in de namiddag een afspraak bij de kinderneuroloog. Gewoon op controle voor Milou. Maar ik heb hem ook verteld van haar resultaat en ook hij was verbaasd. "Dat moet je krijgen, daar heeft ze zeker recht op. Zeker beroep aantekenen, desnoods gerechtelijk gaan."
Ook hij bood zijn hulp aan, en als we documenten terug moeten laten invullen, wou hij dat zeker doen.

We hebben er dus recht op en zo-ie-zo komt het in orden. Alleen is de vraag: Wanneer??
We zijn weer vertrokken voor een paar maanden hé of misschien een jaar of 2 jaar. Want blijkbaar duurt een herziening nog langer dan een aanvraag.

Of zouden we er pas later recht op hebben, als ze echt nog meer ondersteuning nodig heeft? Maar Fiola sprak over een op maat aangepaste stoel voor haar te laten maken en normaal zou deze volledig terugbetaald worden, maar nu zonder haar herkenning... Waarschijnlijk niet...

Echt een teleurstelling :-(

23 juni, ze is nu 11 maanden of 9 met haar prematuur zijn (8 weken en 2 dagen).
Zo een groot verschil met Dion, ook een prematuur (6 weken). Zonder het om te reken van beiden: Dion liep op 11 maanden, Milou heft haar hoofdje op op 11 maanden oud.

Maar 1 ding moet ik ondertussen wel toegeven: Corona... het kon niet beter komen.
Versta mij niet verkeerd hé! Ik vind het erg, dat er zoveel mensen besmet zijn of geweest zijn. Erg dat er zoveel mensen al aan gestorven zijn.
Het kwam voor mij persoonlijk gewoon op het juiste moment. Ik moest haar niet meer afgeven in de crèche, ik kon haar bij mij houden en er ieder uur van genieten. We krijgen er zoveel liefde van, ze is zo een schattig meisje. Bijna een jaar, maar eigenlijk nog een baby'tje.
Dat is ook misschien een voordeel: Bij onze zoon, zagen we dat alles zo vlug ging. Maar nu met Milou hebben we langer geniet van een baby'tje. :-)
En ze evolueert goed. Ze doet heel hart haar best. Ze houdt haar hoofdje al steviger recht en als ze op haar buik ligt, (wel nog met een beetje hulp) kan ze haar hoofd al eens optillen.

Vandaag, 24 juni:

We hebben gisteren voor de eerste keer (en het was ook nieuw :-) ) een meeting (video-chat) gedaan met ouders van de Prader Willi Vereniging.
Ik ben niet echt een grote prater in groep, eerder verlegen... maar ben toch blij dat ik deelgenomen heb. Je leert er andere ouders kennen, ziet hoe andere ouders er mee omgaan.
Zo hoorde ik ook dat eigenlijk alle kindjes toch terug naar school of opvang gingen. Dat verbaasde mij wel. Een papa had gevraagd aan een endocrinoloog of PWS een risico was voor het Covid-virus. Deze had nee geantwoord... maar misschien is het toch wel kindje per kindje te vergelijken. Ons Milou had al een paar keer in het ziekenhuis gelegen zelf voor een gewone neusverkoudheid...
Maar een andere mama vertelde dan, dat haar kindje (2j) dingen oppikte van andere kindjes. Haar kindje gaat ook naar een inclusie-crèche en zo zat ze ineens op een pipi-potje omdat haar vriendjes dat ook deden :-)
Nog een andere mama, vertelde dat het zo goed deed dat haar kindje (ook 2j denk ik), haar vriendjes terugzag en dat ze begon te vertellen (brabbelen :-) ).

Het zette mij dus aan het denken... Ik mag niet te over beschermend zijn voor haar, ik mag niet haar sociale contacten ontnemen. Maar (en ik zit weer met een krop in mijn keel en water-ogen :-) ) het is zo moeilijk om los te laten. Wetende dat ik dan eigenlijk eindelijk wel eens wat meer tijd voor mezelf zou hebben. Maar toch...
Dus ik heb toch de knoop doorgehakt en zou haar in juli terug 2 daagjes naar de crèche laten gaan. Een beetje met een bang hart... Begin deze maand ging de crèche ook voor 14 dagen in quarantaine nadat er een kindje positief getest werd. Maar zoals mijne man altijd zegt: "ge kunt ze niet voor altijd onder een glazen stolp zetten".
Dion gaat dan normaal gezien ook naar de speelpleinwerking in juli en augustus (we hebben toch nog geen bericht gehad dat hij niet in de planning/bubbel zou passen). En dan kan ik eindelijk eens een beetje tijd voor mezelf hebben :-) Mij dan ook voorbereiden om eventueel in september toch terug te starten bij mijn lieve collegaatjes :-)

Groetjes, Annelies xxx