Orde op zaken

Nog steeds niet volledig, maar stilletjes aan komt het wel goed.

Uiteindelijk werden we in oktober lid van de Prader Willi Vereniging van Vlaanderen.
De voorzitster Anna rade ons aan om de bijlage van de blauwe farde eens door te nemen. Daar stond in waar we allemaal recht op hadden en wat we moesten aanvragen.

Weer een slag in het gezicht

Ik nam de bijlage door. Na een tijdje danste de lettertje gewoon voor mijn ogen... Het bleek een hele papierwinkel te zijn dat we moesten in orde maken om dingen waar we allemaal van konden genieten... Maar toen opeens zag ik staan: "U heeft een fiscaal voordeel"

Er werd wel gezegd dat we een kindje hadden met een genetische afwijking, dat het af te wachten was wat ze allemaal voor symptomen kon hebben. Ik had dus nog altijd stilletjes gehoopt dat ze een normaal leven zou kunnen lijden, dat het kon meevallen...
Zoals ik al zei, werk ik bij FOD Financiën. Als ik dan lees dat je een fiscaal voordeel krijgt op uw belastingaangifte, wil dat zeggen dat je kindje GEHANDICAPT is!
Nooit eerder werd DAT woord uitgesproken. Niemand had het zo letterlijk gezegd. Of ik had het nog altijd niet begrepen, of wou het niet zien...

Milou was eerst ingeschreven bij een onthaalmoeder. Maar ze zag het niet zitten om er een kindje met een beperking bij te nemen. Wat ook begrijpelijk is; je moet Milou bijvoorbeeld in een veiligheidshouding eten geven, je moet goed naar haar kijken terwijl ze drinkt, want het kan zijn dat ze zich verslikt en dat ze zelfs blauw wordt... Als je dan nog andere kindjes hebt die je in het oog moet houden, gaat dat wel een beetje moeilijk.

Dus Sofie van K&G heeft ervoor gezorgd dat we een plaastje kregen in een inclusie-crèche. Dat is een crèche waar gewone kindjes zijn, maar ook kindjes met een beperking. Milou zal dan ook van de gewone kindjes dingen leren en oppikken.

Ondertussen werden ook de papieren ingevuld en opgestuurd om de verhoogde kinderbijslag aan te vragen.

Wij hebben ook ondertussen (via de de vereniging) eens kennis gemaakt met een gezin, die ook een kindje hebben met het Prader Willi Syndroom. Het was een jongetje van 4 jaar. We hadden dus een perfect vergelijk met onze zoon Dion die ook 4 jaar is.
Het zoontje is echt een schat van een kind. Heel aanhankelijk, knuffelaar, zoentjes geven. Maar dus ook naar vreemden toe en dat is soms wel beangstigend.
Daar werden we ook al voor gewaarschuwd, om er voor te zorgen dat er geen misbruik van zo'n kindjes (of oudere) wordt gemaakt.
3 keer in de week moet hun zoontje naar een revalidatie centrum, voor kine, logo en ergo.

De endocrinoloog is daar voor ons ook mee bezig, om te zorgen dat wij ook in de buurt dan, een goed revalidatie centrum hebben voor Milou.
Ze ging ook de papieren in orde maken, om het groeihormoon te mogen toedienen bij Milou.
Het groeihormoon moet ze dagelijks krijgen. Het is een spuitje dat er voor zorgt, dat haar vetten beter verbrand worden, dat haar spieren een beetje sterker worden, en het kan de motorische en mentale achterstand beperken.

Tot 22 november liep mijn moederschapsrust, maar ik ben er absoluut nog niet klaar voor om te gaan werken. Dus ik heb nog een maand loopbaanonderbreking genomen om medische bijstand en dan neem ik in januari nog verlof en in februari start ik 4/5 met een dag ouderschapsverlof erbij.
De meeste raden mij aan om halftijds te gaan werken, maar aangezien we net gebouwd hebben, hebben we wel de centjes nodig.
We gaan een beetje afwachten hoe het gaat verlopen. Want regelmatig moeten we bij verschillende dokters langs gaan om haar goed te laten opvolgen. Ik zal ook een aantal dagen met haar naar een revalidatiecentrum moeten gaan. Als ik dan telkens verlof moet nemen, kom ik met mijn dagen niet toe op een jaar. Ik kan veel van thuis uit werken, dus zou uren kunnen inhalen op de dag dat ik dan extra thuis ben. Maar ik weet ook niet of ik met 1 dagje ga toekomen om het in te halen.
Zo moeten we bijvoorbeeld deze week 3 dagen naar het ziekenhuis: 4 december professor Genetica, 5 december bij de kinderarts en 6 december bij de logopediste voor de slik poli. Vandaag, 3 december kwam ook de thuisbegeleiding Fiola langs. Een drukke week dus.

Als ik heel eerlijk mag zijn, zou ik liever halftijds gaan werken. We hebben nu al het gevoel dat we het te druk gaan hebben om met Milou overal naar toe te gaan: het revalidatiecentrum, verschillende soorten dokters, ziekenhuizen, ...

Ondertussen hebben ik en David een webshop opgericht. 

www.babalou.be

Babalou is een webshop die 2de handsartikels verkoopt in consignatie.
Mensen brengen hun 2de handsspullen bij ons en wij zetten ze in onze webshop.
Voor verdere uitleg en info moet je maar eens naar de website surfen. :-)

David is eigenaar/zaakvoerder, maar ik hoop hiermee mij soms op iets anders te kunnen consenteren dan Milou. Een beetje afleiding kan geen kwaad. En het is nog nuttig ook ;-)