Onze wereld stortte in

"Ze heeft het Prader Willi Syndroom" zei de Neuroloog. "Zoek het maar eens op..."
Daar moesten we het mee doen.
"Zal ik een afspraak boeken bij de psycholoog genetica?" vroeg de Neuroloog
"Ja dan zeker" zei ik, nog altijd niet wetend waar we voorstonden of wat het wou zeggen.

Uiteindelijk werd de professor van Genetica erbij gehaald. Hij schetste haar aandoening:

Het Prader Willi Syndroom is een spectrum aandoening. Wat wil zeggen dat er veel symptomen zijn, maar het is af te wachten, welke er bij haar de kop op steken.
HET kenmerk van het syndroom, dat ze dus ook zo-ie-zo zal hebben is het hongergevoel. Tussen de leeftijd van 1 à 6 jaar, zal ze een hongergevoel krijgen dat nooit weggaat. Ze gaat geen rem meer hebben op eten en zal alles eten wat ze ziet of te pakken kan krijgen. Met alles, bedoelen ze ook letterlijk alles: vers voedsel, bevroren uit de diepvries (als ze daar in kan), uit vuilbakken, uit de compostbak, dus ook rot eten, van op straat, eten van dieren, ... alles.
Andere symptomen: klein van gestalte, zwakke spieren, motorische achterstand, mentale achterstand, spastisch, .... Maar die symptomen zijn dus mogelijk.

De prof had dus wel gezegd om voorzorgsmaatregelen te nemen en dus, tegen de tijd dat ze rondloopt, ervoor te zorgen dat ze geen toegang meer heeft tot kasten of ruimtes waar voedsel in zit.
En voor de rest is het afwachten.

De dag nadien spraken we de professor Endocrinoloog. Mevrouw Van der Straaeten. Zij zal Milou opvolgen in haar aandoening. We kregen de "blauwe klapper" J Mevrouw Van der Straeten is een Nederlandse en ze bedoelde dus een farde. Een farde die eigenlijk het leven schetst van Milou met haar aandoening. Een soort handleiding van baby tot volwassene. Ze vertelde ons ook dat er een vereniging was: de Prader Willi Vereniging. Als we er klaar voor waren konden we ons lid maken van de vereniging, zo zouden we ook in contact komen met lotgenoten.

Ik was er niet klaar voor, ik wou er niets van weten, kon de farde niet lezen. Ik crashte.

Maar ik moest wel met iemand praten... Mijn vrienden zijn mijn collega's en dus ging ik langs op mijn werk.
De eerste persoon waar ik mee praatte; Brian mijn chef en nadien een paar collega's van mijn team. Ik werk in een groep van 3 teams, maar was er nog niet klaar voor om voor de groep te spreken, dus ik deed het stilletjes aan.
Ik kreeg veel begrip van mijn chef en de collega's van mijn team. Het was maar een luisterend oor, maar dat was al genoeg.

Ik voelde mij depressief. Wou niets liever dan heel de tijd te zitten huilen. Ik kon thuis geen werk meer verzetten, ...
Dion werd veel opgevangen door zijn mémé (mijn moeder). Gelukkig wonen mijn ouders schuin over ons en konden we veel op hun rekenen.

Ik ging dan ook langs bij de psycholoog, sociaal assistenten, ... en heb heel veel steun gehad en eigenlijk nog steeds aan Sofie. Sofie is een medewerkster van Kind & gezin.