Nog een beetje moeilijk...

Maandag 16 december '19

Vandaag heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum in Buggenhout.
Een vriendelijke dame aan de telefoon heeft wat gegevens gevraagd en genoteerd. Zij geeft dit op haar beurt door aan de sociale dienst van het centrum en deze zouden ons deze week nog contacteren voor een afspraak/bezoek aan het centrum te boeken.

Morgenvroeg krijgen we eerst bezoek van Sofie van K&G. Daar kijk ik enorm naar uit!! Met Sofie een babbeltje slaan is veel beter dan een psycholoog :-) Niet dat ik iets heb tegen psychologen hé! Ze zijn er en moeten er zijn. Ik heb er ook contact mee gehad. Maar ik voelde mij er persoonlijk niet zo op mijn gemak bij. Gelukkig kwam Sofie op ons pad :-)

Nadien ga ik naar onze mutualiteit... En dat zal met een bang hartje zijn. Het eerste en tot nu toe, laatste contact dat ik daar gehad heb ivm Milou, was niet zo aangenaam verlopen:
Toen ik in oktober lid werd van de Prader Willi vereniging, had de voorzitster mij een mail gestuurd met dingen die ik allemaal in orde moest maken. Waaronder een bezoekje aan de mutualiteit: "Ga naar de sociale dienst van uw mutualiteit. Die kan u bijstaan in de mallemolen van de administratie. U hebt recht op het derde betalersysteem (statuut chronische aandoening)"

Met die mail was ik naar de mutualiteit gegaan en mocht ik bij de sociaal assistent langs gaan.
Ik kreeg daar echter het deksel op mijn neus. De man kende het blijkbaar niet, maar dan nog had ik zijn antwoord niet verwacht:
Ik moest eerst zorgen dat ik recht had op de verhoogde kinderbijslag, dat werd bepaald door de FOD Sociale zekerheid, pas dan mocht ik bij hem terugkomen.
"Op dit momenten kan ik voor u niets doen mevrouw, want op deze leeftijd ... iedere baby is hulpbehoevend hé. Normaal gaat het maar van toepassing zijn vanaf de leeftijd van 1 à 2 jaar. Dan zal blijken of het meer zorgen nodig heeft."
Ik had meteen weer een krop in de keel, kon niet antwoorden en ben weggegaan.

Dus daar ga ik dan morgen naar toe. Wel niet bij de sociaal assistent, maar gewoon aan het loket. En hopelijk kan deze mij dan ook helpen.
Wat ik er moet doen?:
Een speciaal attest aan vragen voor de te volgen kine en info vragen ivm de terugbetaling voor de groeihormoontherapie, want deze is heel duur. Daar zou ze op de leeftijd van 6 maanden mee starten, volgende maand dus. Dus ik kan maar beter informeren hoe we het financieel kunnen doen.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
17 december 2019

Sofie van K&G is langs geweest.
Leuke babbel gehad J
Ze heeft Milou gewogen: 4 kg 200. Ja ons Milou doet het goed de laatste tijd. We hebben ook haar flesjes verhoogd. Nu wordt er 135 ml aangeboden. Dit nog wel steeds met 6 voedingen.

Sofie gaat nog eens navraag doen, ivm de verhoogde kinderbijslag en het document voor haar invaliditeit van de Fod Sociale zekerheid.

Na het bezoekje van Sofie gingen we naar de Mutualiteit.
Het document voor haar aanvraag van een speciaal attest voor kinesitherapie hebben we afgegeven en mevrouw ging het nodige doen.
We stelde dan de vraag hoe het zat met de terugbetaling van het groeihormoon.
Ze kon het zelf goed uitleggen, want blijkbaar had ze het voor een van haar kindjes ook moeten toedienen. Maar dan wel op latere leeftijd; 13 à 14 jaar. Ik heb er verder niets over gevraagd. Dat leek mij privé.
Ze vertelde ons dus, dat de arts ofwel een attest meegeeft dat wij dan moeten bezorgen aan de mutualiteit, ofwel dient de arts het elektronisch in. Maar zo-ie-zo is het groeihormoon terugbetaald, mits dan een "kleine" opleg die we zelf nog moeten betalen... Gelukkig maar...

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Donderdag 19 december '19

Vandaag kwam de kraamhulp voor de laatste keer langs.
Voor onze zoon Dion was het een emotioneel afscheid. Hij dacht dat we haar niet meer gaan zien.
Ze was een enorme hulp. Niet alleen in het huishouden of met Milou, maar ook voor mij mentaal.
Als ze binnen kwam, dan zag ze of het een goeie dag was voor mij, of een slechte :-)
Ik kon echt goed met haar babbelen. Dat deden we eigenlijk heel de tijd :-) :-)
Ik ben er zeker van, dat ik er een goeie vriendin bij heb!

Dank u wel Lindsay!!! XXX

Deze namiddag had ik een telefonische afspraak met Professor Van der Straaeten, de Endocrinoloog van Milou.
Ze had de bloedresultaten binnen van Milou en alles bleek vrij goed te zijn. Ondanks het goede resultaat van het groeihormoon dat ze nu zelf aanmaakt, dient ze het toch nog zelf te krijgen.
Een bloedonderzoek is een moment opnamen...
Wat niet goed was, was de pubertijd-as. Daar zal ze later pilletjes voor moeten krijgen.
Sorry, ik kan er jullie niet meer over vertellen, want ik heb er verder ook geen uitleg over gevraagd.
De dokter had mij gebeld op mijn GSM (ookal had ik in het ziekenhuis gezegd dat ze op ons vast toestel moest bellen) en ik heb hier thuis niet z'n goede ontvangst.
Het was iets voor later, dus ja... Dat zien we dan wel.

Een volgende afspraak werd vastgelegd: 23 januari '20. Dan wordt ons aangeleerd hoe we het groeihormoon gaan moeten toedienen.
Eerlijk: daar kijk ik echt niet naar uit. Ik weet dat het moet, voor Milou. Maar ik ga mij serieus moeten vermannen. Ik word dus letterlijk slap als ik een naald van een spuit zie.
Toen ze vorige week haar bloed namen in het ziekenhuis, riep een van de verpleegsters: "Mevrouw, ga maar naar de kamer hiernaast, daar staat een stoel. Blijf er daar maar op zitten."
Ik denk dat ze gezien had, dat ik bleek wegtrok. Gelukkig kon ik van op de stoel naar een TV-scherm kijken. Er speelde een grappige tekenfilm. Eigenlijk bedoeld voor de kindjes... Ik kon het duidelijk ook gebruiken :-)

Ook vroeg ze nogmaals, of ik er zeker van ben om er niet voor te kiezen om Milou te laten opnemen in een revalidatiecentrum. "Ben je zeker dat het gaat lukken met je werk? Ga je het wel gecombineerd krijgen? Want ik kan aannemen dat het best lastig gaat worden..."
"Zeker! Ik ben heel zeker! 's Avonds is ze thuis bij ons. Ik wil er absoluut niet aan denken om haar achter te laten. Ik los het wel op met mijn werk. Ik kan veel van thuis werken... Of ik zoek een andere oplossing. Maar ik laat haar ZEKER NIET achter."

Wat kunnen ze nu in godsnaam veel doen met z'n baby'tje in een revalidatiecentrum????
Dat zullen we de 14de januari weten. In de namiddag hebben we daar een afspraak. (Eergisteren heb ik daar nog telefoon voor gekregen)

Gisteren heb ik ook telefoon gekregen van de opvang waar Milou naar toe zou gaan in februari.
Sofie had hun laten weten, dat ik wat meer wen-momentjes wens, want dat ik het moeilijk ga hebben om haar af te geven.
Toen ik de telefoon kreeg en ik hoorde dat het de opvang was, kwamen er al tranen in mijn ogen... zelf nu, nu dat ik hier aan het typen ben...

Ik ga het zo moeilijk hebben om haar los te laten.

Er werd een datum afgesproken: 7 januari '20 ga ik met haar eens naar de opvang. Dan ga ik de opvoedsters tonen hoe ik haar eten geef. Zij krijgt nog steeds haar flesje in de veiligheidshouding. (ik zal er eens een foto van posten). Nu ze een grotere fles krijgt en krachtig door drinkt, heeft ze precies wel terug meer last van haar te verslikken. Maar ze recupereert wel vlug.

Die dag ga ik haar nog niet achterlaten. Eerst de opvoedsters leren eten geven aan Milou en dan pas, eens loslaten...

Ja, ik zorg dus heel de tijd zelf voor Milou. Niemand anders verzorgd haar, of geeft haar flesje. Heel af en toe doet David het wel eens, maar dat komt eerder zelden voor.

Mijn kleine prinses... niets op de wereld is nu belangrijker dan jou!!

Uiteraard vergeet ik ook niet Dion en David! Zonder hen, zou ik er mij nu niet kunnen doorslaan...

Lieve groetjes,
Annelies

xxx