Milou in het ziekenhuis

Milou is ziek

Sinds zaterdagavond is Miloutje echt ziek, met koorts.

De voorbije week was de mama behoorlijk ziek geweest :-)
2 wen-momentjes in de opvang, 2 momentjes in contact geweest met snotterende kindjes en hupla... we hebben het weer zitten :-)
Werken in een crèche zou dus niks voor mij zijn :-) :-)
Nochtans vond ik het er wel leuk! Vrijdag 10 januari bleef ik ook wat langer, zodat ze 'smiddags daar ook haar patatjes kon eten. Ik hielp eerst een handje bij het eten geven van een ander kindje. Het was een goede eter, het jongetje dat ik eten gaf. Een kwartiertje denk ik, en hup kommetje met groentepap was op. Je merkt wel een groot verschil dan bij Milou. Dat jongetje deed echt breed zijn mondje open, nam ondertussen constant zijn voetjes vast, lag naar mij te lachen. Er was veel reactie.
Terwijl als je dan Milou eten geeft, haar mondje gaat wel open, maar zo precies een beetje zuinig. Ze heeft ook een kleiner mondje. Op zich is ze ook gewoon kleiner dan haar leeftijdsgenootjes. Oké, ze is prematuur geboren, 2 maand te vroeg. En daar vergeten we soms ook rekening mee te houden.
23 januari wordt ze 6 maand, maar moest ze niet 2 maand te vroeg zijn geboren, werd ze maar 4 maanden. Het is wel verwarrend, want de ene arts houd rekening met haar prematuur zijn, en de andere arts niet.

Dus het wen-momentje:

grappig hé, het slabbertje is nog groter dan ons Milou :-)
Maar ze was niet in haren eetdag voor de groentepap en heeft dus niet veel gegeten, ook haar flesje wou ze niet echt. Ze viel gewoon in slaap. Ik ben dan naar huis gegaan en heb haar verder laten slapen. Rond 13u werd ze terug wakker en heb ik dan wel terug een flesje aangeboden. Dat heeft ze dan wel flink gedronken.
Het is voor haar ook anders hé, nieuwe omgeving, nieuwe gezichtjes, .... Maar het komt wel goed.

8 januari denk ik dat het was, kreeg ik nog telefoon van Debora van Fiola die ook nog eens wou langskomen, en dat werd dan ingepland op maandag 13 januari.
Debora kwam eens kijken hoe het ondertussen met Milou ging, en vond dat ze enorm was veranderd. Milou was ook juist goed wakker en we legde haar op haar speelmat. Ze beweegt al flink met haar armpjes en probeert ook soms naar dingen te grijpen, te slaan.
Met haar armpjes bedoel ik eigenlijk wel enkel de onderarm, dus tot aan de elleboog. Door haar spierslapte heeft ze nog niet genoeg kracht om haar volledige armpjes al op te tillen.
Ze vroeg ook hoe de wenmomentjes gingen voor de mama :-)
Tja emotioneel hé :-) en ik vertelde haar ook wel dat ik mij zorgen maakte dan vooral voor haar eten.
Debora zei me dat het misschien beter is, om het door een arts op papier te laten zetten en dat dan af te geven in de opvang. Dat het misschien handiger is voor hun waar ze dan op moeten letten.
Dus ik dacht, a goede tip die moet ik onthouden!

Dinsdag 14 januari gingen we naar het UZ Gent: het COS.
Amai! We moesten precies voor een jury verschijnen :-)
We werden naar een kamer gebracht. Rechts een grote onderzoekstafel met wat attributen op. En dan voor ons, een tafel met daar achter 4 artsen en wij dan ervoor hé. Welke de artsen het waren: kinesist, logopediste, psycholoog en ergo... denk ik dat de 4de arts was.
Ze stelden allerlei vragen, hoe ze sliep, hoe het was met haar bewegingen, hoe de reacties waren die we al kregen van haar, hoe het eten ging, ... En dan werd ze naar de tafel gebracht. Ze deden er allerlei oefeningetjes mee om dan te kijken of ze al goed dingen kon vastgrijpen, goed kon volgen met de ogen ...
We kregen dan als advies om te starten met bobath therapie, een soort kiné.

Dinsdag 14 januari, in de namiddag hadden we een afspraak in het revalidatiecentrum in Buggenhout.
We hadden daar een kennismakingsgesprek met de sociaal assistente. Zij vertelde ons ook, dat Dr. Voets de kinderneuroloog waar we al bij gaan, ook arts was in het revalidatiecentrum.
Deze week ga ik door haar gecontacteerd worden voor de onderzoekdata vast te leggen. Er worden 3 onderzoekmomenten ingeplant, dan volgt er een evaluatie met de artsen en specialisten en dan wordt er een plan opgemaakt.
Normaal gaat zij binnen de 3 maand starten in het revalidatiecentrum.

Donderdag 16 januari moest Milou op controle gaan bij de kinderarts. Milou werd gewogen en gemeten: 4kg830 en 56,5 cm.
Ik vroeg haar of ze een diëtiste in de buurt kon aanraden, wel gespecialiseerd voor mensen met een beperking.
Met het antwoord dat ik hierop kreeg, ga ik absoluut NIET akkoord!
Een diëtiste zou voor Milou momenteel zeker nog niet nodig zijn. Qua groei en gewicht zit ze nog ver onder de curve en dit dient ze eerst nog in te halen. Ze mag dus eten wat ze wil. Zeker niet behandelen als een diabeet, er mag zelfs dagelijks koek in haar fruitpap en suiker mag ze ook zeker hebben. Wanneer het probleem zich voor doet, dat ze geen rem meer heeft, dan kunnen we een diëtiste inschakelen.

Als je zo iets hoort, dan zakt uwe moed natuurlijk wel heel laag in uw schoenen.
Langs de ene kant hoor je, dat ze van in het begin begeleiding nodig hebben in hun eten, dat de hoeveelheid moet bepaald worden, omdat ze het niet kunnen verbranden door hun spierslapte en dan langs de andere kant: doet maar op.

De afspraak nadien was bij de kinderneuroloog, dr. Voets.
Ik vertelde hem meteen, dat we een kennismakingsgesprek gehad hebben in het revalidatiecentrum in Buggenhout. "A dat is goed, ik zit daar ook" zei hij. "Ja, dat wist ik al van de sociaal assistente die we hadden gesproken". Hij vond het heel handig, dan kon hij haar daar ook opvolgen. 
Ik vertelde hem ook, dat de endocrinologe Milou eigenlijk liever liet opnemen in het revalidatiecentrum in Inkendaal. "Daar zit ik ook!" zei hij :-) Haar laten opnemen, zou hij ook niet laten doen, maar hij wou Inkendaal toch nog niet geheel schrappen. "Later voor haar verdere ontwikkeling, indien een gewone school niet mogelijk is, zou het wel interessant zijn, om daar naar toe te gaan. Maar momenteel is Buggenhout een goeie oplossing."

In het weekend werd Miloutje ziek. Zaterdag begon ze goed te snotteren, en tegen de late avond 22u30 maakte ze koorts (38,9°). We hebben dan een apotheek van wacht opgezocht, want ik had nog geen perdolan-supo's in huis. Dat had ik ook de kinderarts willen vragen, of ze dat mocht hebben, omdat de siroop wat gesuikerd is, maar ja, na haar antwoord dat ik kreeg, had ik ook zo iets van: Perdolan zal wel niet uitmaken....
In elk geval, we moesten iets hebben tegen de koorts. En de koorts zakte. Tegen 2u was haar temperatuur naar 37,5° gezakt en zijn we gaan slapen. En ze heeft een rustige nacht gehad. Ik heb haar laten slapen tot 8u. Ik had wel mijne wekker gezet om 6u30, maar ze sliep nog. Om 7u ook, half 8 ook, maar om 8u mocht ze toch wel weer een fles hebben. De avond ervoor had ze ook niet veel meer gedronken.
(Ik slaap bij haar nu. Heb een logeerbedje naast haar geïnstalleerd, dus moest maar telkens mijn hoofd oprichten om te zien of ze wakker was :-) )
Ze had 's morgens terug koorts, dus weer een perdolan gegeven. Voor de rest van de dag was ze oké, maar tegen de avond weer koorts: 38,7°, dus weer een perdolan. Vorige nacht was het een minder rustige nacht. Ze kokhalste regelmatig van de slijmpjes in haar keel. Ik sliep licht, dus sprong vlug telkens recht om haar dan op haar zijtje te draaien en met een neuspompje nam ik de snotjes uit haar neus. En dan kon ze weer beter ademen en sliep ze weer verder. Ik denk dat ik z'n 4 à 5 keer wakker gesprongen ben. Zij was eigenlijk nooit echt neig wakker, want ze liet het pompje goed toe. Overdag is dat wat meer gewriemel :-)

Vandaag 20 januari, kwam Colet van Fiola langs.
Ik vertelde haar dat ze ziek was en dus hebben we gewoon wat gebabbeld. Ze sliep ook bijna heel de tijd.
Ze rade mij aan, voor haar voedingsadvies, de endocrinoloog erover aan te spreken. Donderdag moeten we toch naar haar om het groeihormoon op te starten.
En ook zei ze dat het toch beter is dat ik met Milou naar de kinderarts ging. Ze krijgt wat taaier slijm en door dat ze niet krachtig genoeg is, zou ze het moeilijker kunnen ophoesten en gaat misschien een aerosol verluchting kunnen bieden.
Dus na de middag dan maar eens bellen, en dan toch maar eens terug naar de kinderarts gaan :-/

Wat ons nu toch opviel bij Milou: ze maakt koorts!! Ze reageert eigenlijk op ziektekiemen zoals een normaal kindje.
Een eigenschap van PWS is dat het moeilijk in te schatten is wanneer kinderen ziek zijn, omdat ze weinig of amper koorts maken, ze een hoge pijngrens hebben, ...
Maar Milou maakt koorts :-) dus dat vinden we echt super!
Klinkt misschien een beetje raar nu om te zeggen: "joepie onze dochter heeft koorts". Het is maar gewoon om te zeggen, dat het voor ons een stuk makkelijk is om dan te zien, of te herkennen wanneer ze ziek is. Dus dat we daar toch kunnen zeggen, dat ze als een gewoon kindje daarop reageert.

Ik ben fier op onze dochter!! :-)

20/01/2020 19u15
We zijn thuis van het ziekenhuis. Milou werd voor de zekerheid opgenomen. De kinderarts vond het veiliger om haar op te volgen via de monitor.
Zo een leeg gevoel...
Morgenvroeg zal ik terug vroeg bij haar zijn.

Lieve groetjes,
Annelies
xxx