Ik heb moeten toegeven....

Lieve lezertjes,

Het is een tijdje geleden dat ik nog iets geschreven heb.
De rede daarvoor... eigenlijk omdat ik het positieve de laatste tijd wat kwijt ben. Om eerlijk te zijn dacht ik dan, ik ga toch maar negatieve dingen schrijven, ... wie wil dat nu lezen?

Maar deze week kwam Sofie K&G op bezoek. En ze vroeg mij ook waarom ik niet meer schreef. Ik zei haar hetzelfde: "Wie wil er nu negatieve dingen lezen? Ik wil geen medelijden opwekken, ik wil niet als een zaag overkomen..."
"Ja maar", zei ze. "Je hebt een blog, diegene die het volgen, willen dus ook heus wel de negatieve dingen lezen. Je bent een blog begonnen om over Milou te schrijven, ook een soort leidraad om te zien welke stappen er allemaal moeten gebeuren. Dat is met vallen en opstaan en kan niet altijd positief zijn. Wat hebben de mensen er nu aan, als ze denken dat alles met de glimlach zou gebeuren... Ze hebben toch ook recht, op de dingen waar je tegenaan botst?!"

Dat was ik dus vergeten ... en had ze volkomen gelijk in.

Wanneer begon het dan mis te lopen... Als ik het aan mijn man vroeg, antwoorde hij mij dat het al een beetje was van tijdens mijn zwangerschap. Ik was toen al over bezorgd, wat misschien ook begrijpelijk was, want ons eerste kindje, onze zoon Dion, was ook prematuur geboren (6 weken te vroeg). Dus nu tijdens deze zwangerschap had ik ook al het negatieve in mij, "het gaat niet goed aflopen, ze gaat ook te vroeg zijn"... alsof ik het eigenlijk kon voelen, want ja uiteindelijk kwam ze ook véél te vroeg. En dan nadien het resultaat dat we kregen op 2 september...

Ik ben dus even echt het noorden kwijt ja, ik heb het moeten toegeven.

En als je dan niet de gepaste hulp krijgt, niet alleen persoonlijk bedoeld, maar dan bedoeld ivm Milou, zakt de moed in uw schoenen hé. En overal zijn er wachtlijsten voor vanalles of moet je héél lang wachten om alles in orde te krijgen.
En dan die doktersbezoeken... onderzoek momenten... revalidatie... en voltijds gaan werken, het gezinsleven, nog een ander kindje hebben die ook aandacht nodig heeft... Ik zag het bos niet meer door de bomen. En ik begon echt te panikeren.

Een mama (die ook een kindje heeft met PWS) had mij ook al de raad gegeven om hulp toe te laten.
Maar als je een perfectionist bent zoals ik (en ben daar niet fier op) dan is het heel moeilijk om hulp toe te laten. Iemand voor te poetsen of de strijk te doen... Ik doe da liever zelf, want dat is dan toch niet op de juiste manier gedaan dat ik het wil. Iemand die Milou zou vervoeren!!! om er dan mee naar het revalidatiecentrum te gaan, of te gaan halen van de crèche?! Nee, ik mag er niet aan denken! Daar vertrouw ik niemand anders mee en ik ga liever zelf overal mee naar toe.
De enige die ik echt kon verdragen voor hulp, hier dan bij mij thuis, was Lindsay, mijn kraamhulp. Jammer genoeg is dat maar voor een bepaalde periode.

In januari kwam Sofie (K&G) ook al eens langs (27-01-'20). Toen had ik het haar gezegd dat het in mijn hoofd aan het ontploffen was. Zij rade mij aan om half tijds te gaan werken. Maar dan zag ik nog niet hoe ik het allemaal moest gaan doen. Toen ze bij mij was kreeg ik telefoon van het revalidatiecentrum. Om nog een afspraak vast te leggen. Ik vroeg ook gelijk of ze al wisten hoeveel keer Milou naar de Reva zou moeten gaan in de week en of het eventueel na 16u kon. Het antwoord was wat ik had verwacht: " 3 keer in de week en nee het kan niet na 16u. Baby's en kindjes die niet schoolplichtig zijn, dienen overdag langs te komen. Van zodra kindjes schoolplichtig zijn, kan het na de schooluren."
"Voila Sofie, hoe moet ik dat nu in elkaar puzzelen??"
Ze nam een blad papier. "We gaan een schema maken, in de hoop dat dat haalbaar is voor u." Zij stelde voor dat ik maandag en woensdag volle dagen ging werken en vrijdag een halve. Ze wist ook al dat ik de meeste afspraken steeds op dinsdag en donderdag had voor Milou. En dan kan ook Milou dinsdag, donderdag en vrijdag namiddag naar het revalidatiecentrum gaan.
En dat vond ik inderdaad een hele goeie oplossing!! Ik had in mijn hoofd, half tijds werken, maandag, dinsdag en woensdag voormiddag... Maar inderdaad ... spreiden is ideaal!
Die planning gaf ik ook door aan de reva en ze gingen daar rekening mee houden.

Die oplossing zorgde wel voor een iets beter gevoel, maar blijkbaar nog niet goed genoeg om de mist in mijn hoofd volledig weg te laten trekken.

Een paar dagen later ging ik naar de huisdokter. Ik had hulp nodig. Ik kan het niet alleen.
Blijkbaar had iedereen in mijn directe omgeving het al veel eerder gezien... ik niet, en dat is ook zo raar en moeilijk om het uiteindelijk toe te geven dat het niet meer gaat.
(dit schrijf ik alweer met tranen in mijn ogen)
De dokter rade mij aan om naar een psycholoog te gaan en ik stemde er mee in. Thuis gekomen heb ik direct een afspraak gemaakt. Maar hoe kan het ook anders (niets dat ik nog niet gewoon ben), ik moest nog een aantal weken wachten... 17 februari mocht ik voor de eerste keer gaan.

En dat heb ik dan ook gedaan. Ik heb een gesprek met haar gehad, er was een klik en ik voelde mij op mijn gemak bij haar. Ik heb haar gevraagd of ze mij zou kunnen helpen. "Ja" zei ze, "maar het gaat een tijdje duren." ... Ik ga ook mijn best daar voor doen, want ik moet het natuurlijk zelf ook willen en ik wil terug gelukkig zijn!

Nu even terug naar Milou :-)

In januari werd ze dus voor 6 dagen opgenomen omdat ze verkouden was. 's Maandags werd ze opgenomen, ze was echt ziek, het prutske... ze kreeg een sonde want door de snotjes kon ze zelf niet goed meer eten. Maar het beterde... op donderdag mocht de sonde eruit.
's morgens eerst ook nog met haar naar UZ Gent geweest (dus ja, eerst opgepikt in het ziekenhuis in Dendermonde, dan naar UZ Gent en dan terug naar ziekenhuis Dendermonde...) want we hadden een afspraak met de endocrinoloog om haar groeihormoon op te starten. Bij een verpleegster werd ons toen ook aangeleerd hoe we het spuitje moesten zetten. En dat lukt heel goed. Milou geeft ook geen krimp. Dat heeft dan weer te maken met haar hoge pijngrens...
Dus in Dendermonde mocht na de middag de sonde eruit. En wat een wonder, ze begon te vertellen!! Brabbelen uiteraard, echt een plezier om te zien :-)
Vrijdag morgen had ik de kinderarts nog gezien en ze zei dat de arts in het weekend ging beslissen wanneer ze naar huis mocht gaan. Ik bleef vrijdag tot 14u bij haar, 12u30 gaf ik eerst groentepap en nadien nog een klein flesje melk. Ik had haar flesjes afgewassen en aan een stagiaire gegeven om in de microgolf te laten steriliseren. 's Avonds om 19u waren we terug naar haar gegaan, want we moesten haar spuitje geven. Om 19u15 liet ik de verpleegster komen, om eens te horen wanneer ze haar volgende fles moest hebben. "A", zei ze, "het zal tijd zijn nu voor haar fruitpap hé?"
"Fruitpap?! Nee, dat zijn we zelf nog niet opgestart, en dat willen we op ons eigen tempo doen, dus toch maar graag een flesje." "Oké" zei de verpleegster, "ik zal het halen" Ze kwam terug met een flesje van het ziekenhuis. Ik vroeg haar naar mijn flesjes, want dat werd dan overgegoten. Ze ging ze halen....?????? Ik begon al lichtjes te koken... Ze kwam terug met de flesjes in het zakje van het steriliseren. Ondertussen was het 19u30. "Het is nu half 8, is het dan geleden van deze middag dat ze gegeten heeft????!!!!" Ik zei het wel op een neutrale toon, maar ik denk dat mijn gezicht boekdelen sprak. Ze schrok precies. "Ja" zei ze, "van om 14u. Dat stond zo in de computer". Ik kookte echt van binnen. Ik zei dat Milou om de 4 uur eten kreeg. Ik had haar zelf om 12u30 eten gegeven en 14u ben ik doorgegaan en heb ik de flesjes afgegeven. "Ma ze sliep heel de tijd", zei ze, "tot jullie hier om 18u toekwamen" "We zijn hier om 19u toegekomen, Milou heeft PWS, kan heel de tijd slapen, weent niet voor haar eten, ge moest haar wakker maken." "Oei " zei ze, "en dan kan ze nu ook nog niet direct haar fles hebben, want ze moet eerst nog aan de aerosol" "Dat ook nog!" zei ik.
Ze ging weg, maar ik zei tegen mijne man "ik neem ze morgen mee!"
De zaterdag morgen gingen we terug naar het ziekenhuis. De kinderarts (een andere dan de onze) kwam binnen en dezelfde verpleegster van de avond ervoor bleef in de deur staan. De arts vroeg hoe het met Milou ging. Heel kordaat zei ik "Goed genoeg om haar terug mee naar huis te nemen!" De arts gaf mij een hand :-) "Gefeliciteerd" zei hij, "je krijgt ze terug mee naar huis" :-) Meer woorden heb ik er ook niet meer aan vuil gemaakt en we hebben haar terug meegenomen.

2 weken gingen voorbij met nog wen-momentjes en uiteindelijk startte ze op 10 februari (voor echt :-) ) in de opvang. Want dat was ook de afspraak met mijn huisdokter. Ik kreeg nog rust, maar moest haar wel leren afgeven in de opvang. En dat was dan ook de bedoeling, maar jammer genoeg zit ik nu terug 3 weken met haar thuis dat ze niet naar de opvang mag.
Dinsdag 11 februari ging ik met haar naar de kinderarts en ze had een volgende verkoudheid vast. Nu eentje dat vast zat op haar longen. Er werd antibiotica voorgeschreven en ik moest ze thuis houden.
In het weekend kreeg ze buikloop. Eerst werd gedacht dat het door de antibiotica kwam. Maar ik moest dinsdag 18 februari terug op controle gaan. Ook dan om te kijken of ze woensdag terug mocht starten in de opvang. Er werd mij toen gevraagd om een staaltje van haar stoelgang binnen te brengen. Vrijdag 21 februari kreeg ik telefoon van de kinderarts. Geen goed nieuws. Milou heeft Clostritium. Het zou een bacterie zijn die ze opgelopen heeft in het ziekenhuis toen ze nog in de couveuse lag. Zo een bacterie "slaapt" eigenlijk in de darmen. Maar wanneer men antibiotica krijgt worden de darmen verzwakt en dus de bacterie geactiveerd en vermenigvuldigd zich snel. De kinderarts zei dat het heel besmettelijk was, dat het lang duurt vooraleer ze ervan genezen is (4 à 6 weken!!!) en dus geen crèche. Ik moet Milou dus nog een weekje thuis houden. Volgende week moet ik terug eens bellen naar de kinderarts.

Dat is ook zo frustrerend voor mij hé. Ik ben langs de ene kant wel blij dat ze hier bij mij is, maar het helpt mij ook niet vooruit om haar dan te leren loslaten en om een ritme op te bouwen, dat ik ook dan ga nodig hebben om terug te kunnen gaan werken...

Het heeft in elk geval wel eventjes deugd gedaan om het van mij af te schrijven.

Dank u wel Sofie, voor uwe goeie raad!! En ik heb hem gevolgd ;-) xx

Lieve groetjes,
Annelies
xxx