Een drukke week gehad

08-12-2019

2 december 2019

We zitten in de Ardennen in onze caravan.
Ik ben deze morgen om 6u20 opgestaan om Milou haar flesje te geven.
Terwijl iedereen nog slaapt ben ik terug aan het schrijven aan de blog.
Ik ben er gisteren mee begonnen.
David had vorige week beslist om naar de Ardennen te komen want we hadden het nodig. Eventjes de batterijtjes opladen.

Gisteren is het hier beginnen sneeuwen. De eerste sneeuw! Wij waren erbij! :-)
Dus gaan we straks een wandelingetje maken.

3 december 2019

Ik heb vandaag Milou gewogen; 3kg970! Flinke meid. Sinds vorige week dinsdag is ze 160gr bijgekomen. - Dikke duim voor je meid!! :-) Milou drinkt 6 voedingen en sinds een week is het telkens iets meer dan 500 ml per dag. Zeer flink dus.

Fiola, de thuisbegeleiding is langs geweest. Wat komen ze eigenlijk doen?
Persoonlijk vind ik op dit moment; nog niet veel. Ze geven tips hoe we met Milou kunnen omgaan. Zo hebben ze net voorgesteld om haar overal mee te nemen (in huis) in een draagdoek. Zo ziet ze ook eens andere dingen, dan haar 4 hoeken van haar park. Dus nu is het eventjes op zoek gaan naar een goede draagdoek. Hiervoor zal een consulente langskomen.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4 december 2019

Het is zover! Om 10u afspraak bij professor Genetica (UZ Gent). We zouden te horen krijgen in welk type van haar aandoening ze zou vallen.

In de link hieronder vindt je nog eens de uitleg over het Prader Willy Syndroom (dit stukje komt uit de "Wegwijzer Prader-Willi Syndroom".

milouvdg-pws.webnode.be/prader-willi-syndroom-in-het-kort/

Het foldertje hieronder is te vinden op de vereniging van Prader Willi Vlaanderen.

praderwillivlaanderen.be/wp-content/uploads/2018/04/Children-2018-nederlands_versie_1-_finaal_mail.pdf

Het resultaat:

Men kon ons al zeggen dat ze niet het Type I of Type II heeft, maar meer nog niet.
Men doet eerst testen naar het Type I en II en als dat negatief is, gaan ze verder met de volgende testen.
Voor het uiteindelijke resultaat zullen we nog 2 maand moeten wachten.

Maar het is al positief nieuws, dus we zullen wel zien.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

5 december 2019

Vandaag heeft Milou een afspraakje bij de kinderarts.
Het is weer tijd voor een aantal spuitjes. De gewone vaccinaties die andere kindjes krijgen, krijgt zij ook.
Ze wordt gewogen en gemeten:

4 kilo!!! Woehoe!! Ze heeft de 4 kilo gehaald :-)
en haar lengte is 53,50 cm

Toch raar hé, dat we zo telkens euforisch reageren als er een kilootje bij is :-) Het gaat gewoon trager bij haar...

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

6 december 2019

In de namiddag had Milou een afspraakje op de Slik poli (UZ Gent): logopedie om de slikreflex te testen

Qua drinken doet ze het prima, véél beter dan in het begin.
In het begin verslikte ze zich vaak, tot ze zelfs blauw zag. Panikeren mag je in z'n geval niet doen, rustig blijven en zien dat ze er na een tijdje doorkomt. Ze herstelde gelukkig vlug.

Er wordt dan ook gekeken hoe ze reageert op vaste voeding.
En ja hoor, het was tijd voor haar volgende fles en dus heeft ze eerst een groente pap gekregen :-)

Ze heeft het nu geproefd, maar persoonlijk vinden we het nog te vroeg voor haar. Ze is 4 maanden oud, maar als ze niet te vroeg was geboren, is ze maar 2 maanden, dus we hebben nog een beetje tijd.
We zijn nu juist op de goede weg met haar flesjes, dus willen we dit ritme eerst nog wat aanhouden.

Maar ze doet het dus prima en gaat goed vooruit. En daar zijn we blij om.
Sinds een weekje krijgen we ook al eens een glimlachje van haar. Jammer genoeg nog niet kunnen vastleggen op foto. Ik hoop het binnenkort ook met jullie te kunnen delen. Want ons hartje heeft ze met haar glimlach nog meer veroverd! :-)