De stempel: 2 september 2019
Milou bleef 14 dagen in het UZ Gent, er werd gesproken over
haar overplaatsing naar Dendermonde.
Maar toch werd het uitgesteld. Iemand van de verzorgsters merkte op dat ze
uitzonderlijk slap bleef.
Er werden testen gepland.We werden voorbereid:
Ze dachten eerst aan een spierziekte: Musculaire atrofie (SMA). Maar zo'n
spierziekte is erfelijk, en bij ons in de familie is er niemand gekend met een
spierziekte of is er niemand drager van het gen.
Dus was het misschien toch gewoon door het prematuur zijn...Een 2de overplaatsing werd gepland.
Maar toch bleven ze ongerust en wouden ze liever nog wat testen doen. De
professor Genetica en neurologie werd er bijgehaald. Resultaat: abnormaal slap
en weinig reflexen.
Haar DNA werd uitgepluisd en uiteindelijk op 2 september kregen we het
resultaat:
Prader Willi Syndroom